» prosze o pomoc
wspomoz-nikolke
Jesteśmy rodzicami chorującej na rdzeniowy zanik miesni (SMA 2)Nikoli Kabat
Ur.01.03.2006r.Jest to choroba genetyczna powodujaca postępujący niedowład ruchowy i zanik miesni.Nalezy do chorob nieuleczalnych postępujących.Gdy tylko zaobserwowano ogolna wiotkość,od razu zaczęliśmy rehabilitacje ruchowa. A jednoczesnie szukaliśmy przyczyny jej wiotkości.W dniu:28.04.2007r poznaliśmy diagnoze.) Wtedy dotarlo donas,ze zycie naszego dziecka zalezy od jakości układu oddechowego,do którego niewydolności powoli dochodzi.Jedynie rehabilitacja i specyficzny sprzet sa w stanie utrzymac nasza córkę przy zyciu.Wszystkie dzieci w Polsce zmagając się z ta choroba,zmuszone sa zyc na codzien w otoczeniu szeregu niezbędnych sprzętów medycznych tj:b-bap,ssaka,pulsoksymetru,ambu,koncentratora tlenu,koflatora(asytora kaszlu)i respiratora.To domowe ambulatorium zapewnia możliwość szybkiej reakcji rodzicow w sytuacjach kryzysowych i codziennego diagnozowania stanu zdrowia dziecka.Nikolka pot
Page Rank: -1
www: http://wspomoz-nikolke/
:: szczegóły | link nie działa/spam?
|
